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難病の背景 オリーブ橋小脳萎縮症闘病記
ISBN 978-4-939042-89-8 C0036
著者 松下 良子
装丁 森本 良成
発行 アットワークス/2013年3月発行
体裁 四六判・120頁・ソフトカバー
定価 本体1,200円+税

   

病名不明の症状に苦しみ、理解のない医師の対応に悩まされながらも、難病(オリーブ橋小脳萎縮症)として確定診断され、病状の進行に伴うさまざまな治療を体験するなかで、難病に対する理解や適確な治療法の確立を願い、難病とともに生きる患者の想い。

● 目次●
プロローグ

第 1章 病名不明

難病の発端
 ホルモン療法/発病のきざし
夢と希望が遠ざかる
 あこがれの田舎ぐらし/夢と希望への第一歩/ギプス生活/千鳥足に気づく /耳の異常
新聞記事との出合い
 多発性硬化症/田舎の葬儀

第2章 確定診断

難病の診断名
 受診への手はず/初診/オリーブ橋小脳萎縮症
オリーブ橋小脳萎縮症とは
 オリーブ橋小脳萎縮症とは/病気の患者/病気の症状/病気の治療法/病気の経過
難病の治療薬
 セレジスト5の服用/セレジスト5の副作用と効果/肝炎が治る

第3章 難病とともに

病気の進行
 加速する体調変化/心の叫び/遺伝性について/食後の低血圧/わが身は、ただいま通過点なり/障害者の外出
涙目とその改善策
 手術までの経過/流涙症/涙道の手術へ向けて/シリコンチューブ留置法の手術 /まぶたの手術
『1リットルの涙』
 病名の文献/『1リットルの涙』との出合い/母親の手記/ドラマ化/図書館通い
難病患者の友の会
 友の会との出会い/近畿SCD・MSA友の会

第4章 難病患者の想い

珍奇な体験
 身がちぢまる/右下肢の激痛/病気不明の時期/数分間のテレビ映像
医師も十人十色
 まともな診察のできない医師/身なりで判断する医師
生かされてきた人生

エピローグ

出版に寄せて 酒井祥吉

読者コメント

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 私も脊髄小脳変性症で特定疾患に認定されている者です。病名が確定されるまでのどうしようもない気持ち、いら立ち、様々の思いがよく分かるだけに、松下さんのたくましい根性に頭が下がります。私も、何度も書店や図書館に通いましたが適確な本とめぐり会えず、この本を出版されたことに絶大な拍手を送りたいと思います。(70歳代)

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 読売新聞(2013年3月24日)くらし 健康・医療

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